«Предоставить лекарство умирающей девушке» - гласит заголовок открытой петиции в интернете. За два дня уже подписалось около тысячи человек. Активистке из Иванова Любови Николаевой требуется дорогостоящий препарат. Без него у девушки в любой момент может открыться кровотечение. С таким диагнозом, как у нее, в Иванове живут только двое. Она помогает обездоленным и больным. Любовь Николаеву в Иванове знают по ее добрым делам. Два года назад девушка организовала благотворительную акцию «Ради улыбки». Раз в месяц она и волонтеры абсолютно бесплатно водят детей-инвалидов и малышей из неблагополучных семей в кино, театр, на занятия рисованием и поездки на лошадях.
«Она помогает тем, на кого просто закрывают глаза чиновники, благотворительные проекты, ездим в больницы, однажды ездили с ней и Сергеем, с ее, так скажем, напарником по проекту в онкобольницу для детей, и нас спросили, зачем вы туда едите? Мы такие – как?! чтобы деткам весело было. - А зачем они же все равно умрут… - И, глядя на таких людей, как она, которые идут несмотря ни на что, хочется идти с ними и помогать дальше», - говорит Светлана Афанова, волонтер благотворительного проекта «Ради улыбки».
О детском одиночестве Любовь знает. Ее детство выпало на непростые 90-е. Денег на жизнь не хватало. Зарплату задерживали. Мать стала выпивать. Девочку отдали в интернат. В 16 лет из-за стресса и переживаний у Любови начались обмороки и кровотечения. Врачи диагностировали анемию. Таблетки не помогали. А еще спустя несколько месяцев Любовь привезли в больницу в состоянии комы. Семь дней находилась между небом и землей. Месяц пролежала в реанимации. Врачи диагностировали редкое заболевание - болезнь Маркиафавы Микели. Это - тяжелое заболевание крови, характеризующееся разрушением эритроцитов, которое грозит образованием тромбов. Теперь она постоянная пациентка гематологического отделения. Вынуждена жить на донорской крови. А два года назад появилось лекарство, способное помочь и даже вылечить – Экулизумаб. Но стоит оно немыслимых для Любови денег. Одна ампула - 342 тысячи рублей. В 2014 году Любовь Николаева выиграла суд и доказала свое право на получение лекарства бесплатно.
«Капельница должна быть каждый 14-ый день, это раз в две недели. Сумма большая, мы понимаем это. Но, тем не менее, мы же просим лекарство, мы же просим не деньги. Не хотят нам особо что-то объяснить. Бывает, даже в грубой форме нам отвечают - Что вы все время ходите и ходите. Вам сказали, сидите, ждите, тогда сидите и ждите. - Так, а чего ждать? В любой момент я понимаю, что без этого препарата я могу умереть», - говорит Любовь Николаева.
Об ожидании Любовь говорит не случайно. Последнюю капельницу ей сделали 4 июля, а потом сказали – лекарства больше нет. Нет не только для Любови Николаевой, но и для еще одной девушки с аналогичным заболеванием. Для них промедление невозможно. Ведь речь идет о жизни. Друзья решились на отчаянный шаг и открыли сбор подписей в поддержку Любы и таких, как она людей с редкими орфанными заболеваниями. За два дня под электронным документом подписалось около тысячи человек.
«Она до последнего тянула с оглаской, она не хотела, потому что Люба очень скромный человек, но создать петицию это первое, что мне пришло в голову. Когда я узнала, что, действительно, у нее такая проблема есть. Люди пишут о том, что они, в общем-то, возмущены положением вещей в данном случае, о том, что жизнь человека ни в коем случае не должна зависеть от отмашки чиновников», - говорит Дарья Кудряшова, волонтер благотворительного проекта «Ради улыбки».
Чиновники об этой ситуации, конечно же, знают и объясняют, что это не отмашка, а отсутствие федеральной поддержки на оказание помощи орфанным больным. Лечение двух ивановских девушек с болезнью Маркиафавы Микели обходится в 50 миллионов рублей в год. Регулярно департамент здравоохранения объявляет аукционы на закупку дорогостоящих медикаментов. В этот раз конкурс объявили поздно. На сайте госзакупок извещение о проведении торгов было размещено лишь 20 июля. Конкурс состоялся в пятницу и теперь остается ждать. Между тем похожая ситуация сложилась год назад. Правда, тогда аукцион на закупку Экулизумаба был отменен из-за вмешательства Народного фронта. Активисты выявили завышение цены на лекарства. Но вопрос был решен и лекарства пациенты получили. Проблема с обеспечением медикаментами людей с тяжелыми заболеваниями, так называемых орфанных больных, в области, действительно, существует. И её корни кроются, прежде всего, в недостаточном финансировании. В дорогостоящих лекарствах кроме Любови Николаевой нуждаются сотни жителей региона. И на это тоже нужно деньги.
«На лекарства выделяется 170 миллионов на все про все. На диабетиков, в том числе, онкологические болезни и так далее, ну, вот и посчитайте: 170 миллионов всего, из них 50 уйдет на лечение двух человек, а остальные 27 тысяч человек получат остальное», - говорит Светлана Романчук, заместитель председателя Правительства Ивановской области, директор областного департамента здравоохранения.
Однако и этой суммы недостаточно. Для того, чтобы обеспечить всех тяжелобольных, нуждающихся в лекарственных препаратах, в соответствии с федеральным законодательством Ивановской области необходимо 2,5 миллиарда рублей. В то время как бюджет областного департамента здравоохранения всего полтора миллиарда. И при таком раскладе расставлять приоритеты среди пациентов весьма сложно. Авторы петиции не случайно адресовали ее представителям Министерства здравоохранения. Многие регионы не в силах самостоятельно решить эту проблему. Остается рассчитывать на финансовую помощь федерального центра.
