Хрупкий человек со стальным характером. Хрустальная девочка из Кинешмы вновь нуждается в помощи

30 апреля 2022 11:39

Хрустальная девочка со стальным характером и несломленной волей. Наша телерадиокомпания и «Русфонд» продолжают совместную акцию помощи Любе Ротарь из Кинешмы. О ней мы рассказывали не раз. Кости девочки настолько хрупкие, что могут сломаться от любого неосторожного движения. За свои 15 лет она перенесла больше 30 переломов. Сейчас нужна еще одна операция. Поучаствовать в судьбе Любы может каждый, достаточно отправить любую сумму на короткий номер 5542 и подарить ребенку еще один шанс. Репортаж Ольги Евгеньевой.

***

Люба готовится к своему дню рождения. 30 апреля ей исполняется 15 лет. Свой праздник она проведет в кругу друзей. В лагере, где со всей страны собираются молодые люди с одним диагнозом. Такая атмосфера ей по душе.  

«Мне легче себя раскрыть, наверное. Не стесняться самой себя. Я сама по себе очень стеснительный человек, и когда я еду по улице, то могу словить взгляды какие-то. А меня это очень смущает», – рассказала девочка.

Таких как Люба называют "хрупкий человек". При рождении у нее обнаружили множественные переломы обеих рук и ног. Точный диагноз врачи поставить не смогли. Маме после родов даже не разрешали брать дочку на руки из-за боязни новых повреждений. Для Аллы это было трагедией: хотелось погладить и обнять малышку. 

«Так как был уже старший сын, все равно я знаю, что такое материнство. Через время я не смогла, все равно я брала. И я не пожалела. И, оказывается, правильно: надо брать, переворачивать надо, детям больше давать двигательных навыков», – рассказала Алла Ротарь, мама Любови Ротарь.

В полгода Люба, лежа в коляске, сломала левое бедро. Родителям посоветовали показать ребенка специалистам Санкт-Петербургской клиники. Там и поставили диагноз – несовершенный остеогенез – хрупкий человек. Потом началось интенсивное лечение. Средства собирали благотворительные организации, в том числе «Русфонд». После первых курсов Люба начала самостоятельно переворачиваться, сидеть. Но переломы возобновились. Требовалось укрепить специальными штифтами бедренные кости и голени. Операцию провели в Израиле. Потом в Германии, в Хорватии. Через год Люба перестала двигаться. И еще череда операций. После них с помощью благотворителей «Русфонда» Люба прошла шесть курсов лечения. И, несмотря на тяжелое состояние, девочка помогала другим больным.

«Когда у меня были свои карманные деньги, я жертвовала в разные фонды. Чаще всего это были люди, больные раком», – пояснила девочка.

Сейчас Любу перевели на домашнее обучение. На июнь запланирована новая операция, а также продолжение лечения в Москве, в клинике «Глобал Медикал Систем».

«К настоящему моменту у Любы было несколько десятков переломов, операций на разных конечностях. Последняя – в феврале 2022 года по замене телескопического стержня левой большеберцовой кости. После нее Люба старательно занимается, восстанавливает двигательные навыки. Для сохранения достигнутых результатов Любе требуется продолжить медикаментозное лечение и реабилитацию», – сообщила Татьян Хасянова, педиатр отделения врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем».

Стоимость лечения – 547 тысяч 236 рублей. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта «Русфонд» соберут 221 тысячу. Еще 300 тысяч внесет благотворитель. Не хватает 26 тысяч рублей. Для помощи Любе можно отправить на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом "ДЕТИ" и любую сумму. Деньги спишутся с мобильного счета. А владельцы смартфонов могут перевести пожертвование и через мобильное приложение. Другие варианты помощи размещены на сайте «Русфонда». Родители Любы, ее брат Станислав, который сейчас служит в армии, признательны всем, кто на протяжении более десятка лет помогает в восстановлении здоровья девочки.

«Самим, к сожалению, нам не осилить, поэтому мы обращались и очень благодарны и в преддверии нашего 15-летия хотим сказать огромное спасибо, потому что благодаря вам у нас такие результаты».

Самым дорогим подарком ко дню рождения Любы станет помощь в ее предстоящем лечении. 

 

Полная версия