На школьной перемене Люба с удовольствием играет с одноклассницами. Как только звучит звонок, девочки бегут на урок. А вот Люба ждет, когда в класс ее проводит мама. К парте, пусть и не без помощи опоры, Люба идет сама. Технология – один из любимых предметов. Здесь можно забыть о болезни.
Сейчас Люба уверенно шьет на машинке. И такой прогресс удивил бы врачей, которые 11 лет назад заявляли, что хрустальная девочка вряд ли когда-нибудь сможет ходить. Кости Любы ломались от малейших движений, а родителям запрещали держать ее на руках. И только через несколько лет в московской клинике малышке поставили точный диагноз. К тому времени девочка перенесла пятнадцать переломов. Сейчас, чтобы Люба могла безопасно перемещаться по школе, ей выделили гусеничное подъемное устройство.
«Любаша первое время очень волновалась. Мы даже не могли посадить ее в кресло. Сначала мы показали, как мама передвигается на этом устройстве, потом сама. Любаша, она, понимаете, это девочка-позитив! Она очень радостная, очень добрая, пытливая», – рассказала Надежда Куликова, директор школы №8 города Кинешма.
Когда другие дети бегут на урок физкультуры, Люба вместе с мамой спешит в кабинет релаксации. Правда, вместо нее – усиленная тренировка.
«Мы продолжаем реабилитацию активно. Если мы не будем двигаться, переломы возможно возобновятся. Нам самое главное – движение. Люба делает гимнастику свою, сейчас даже может сделать пару шагов. Я очень рада этому, надеюсь, мы улучшим этот результат, который у нас был», – поделилась мама девочки Алла Ротарь.
Несмотря на лечение и реабилитацию, в прошлом году Люба вновь сломала руку. Чтобы устранить деформацию костей после переломов, потребовались операции. Сейчас учится ходить заново. Люба признается – приходится быть строгой к себе. Говорит, если сейчас не встану, не пойду уже.
«Поднимания и спускания – я это умела год, два назад. Но случился перелом, и мне сделали две операции. Пришлось заново восстанавливаться. И делать первые шаги. Стараюсь, чтобы пойти уже, допустим, гулять, как обычные люди, готовить себе еду и все такое», – рассказала Люба.
Из-за двух последних тяжелых переломов у Любы критично снизилась плотность костной ткани. Врачи настаивают – необходимо немедленно продолжить лечение.
«У Любы тяжелая форма несовершенного остеогенеза, тем не менее, девочка ведет активный образ жизни, ходит с опорой на короткие расстояния. Лечение памидронатом и реабилитацию необходимо продолжать», – пояснила Алена Гаврина, педиатр отделения врожденных патологий клиники ГлобалМедикал Систем.
Стоимость лечения – почти 530 тысяч рублей. Таких денег у родителей «хрустальной» Любы нет. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта rusfond.ru соберут чуть больше ста тысяч рублей. Еще 180 тысяч внесет российская компания. 200 тысяч пожертвует донор.
Не хватает 27 тысяч рублей. Помочь Любе можете и вы. Нужно всего лишь отправить смс со словом «Дети» на номер 5542. Стоимость сообщения – 75 рублей. А еще перевести пожертвование теперь можно через мобильное приложение.
