Организация "Солнечный круг" существует в Иванове 11 лет. Она объединяет более 300 семей, где есть дети-инвалиды. Раньше эти семьи встречались лишь на мероприятиях. С 2018 года у мам с особенными детьми появилась возможность собираться в учебной квартире.
Здесь они обучают своих детей ходить в магазин, готовить пищу, мыть посуду. Все эти навыки самообслуживания пригодятся ребятам в будущем. А еще мамы теперь сами могут заниматься реабилитацией своих детей. Для этого в учебной квартире оборудованы специальные комнаты с уникальным оборудованием. А самое главное - у некоторых мам теперь есть и необходимая квалификация.
"Два года назад мы получили президентский грант. Мы написали проект, который получил название "Мама - лучший реабилитолог". Целью этого проекта было обучить родителей и дать им дополнительные компетенции, которые позволят им стать специалистами и уже самостоятельно помогать своим детям", – отметила Ольга Татаринцева, председатель Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства "Солнечный круг".
Это очень помогает в промежутках между курсами реабилитации, которые по закону такие дети могут проходить два раза в год. Дополнительные занятия позволяют добиться максимального эффекта. Теперь родители сами участвуют в восстановлении и поддержании различных функций у ребенка.
" – Вань, как у тебя спина стала?
– Хорошая.
– А какая хорошая? Она лучше?
– Да
– Помягче?
– Да.
– Расправляется?
– Да".
Этот массаж Александра Филиппова делает по уникальной методике. Женщина прошла обучение в Санкт-Петербурге для того, чтобы помочь своему ребенку с диагнозом ДЦП. А в итоге оказалась очень востребованным специалистом. Ведь особенным детям нужен особенный массаж.
"Вот у Ванюшки здесь очень много есть, с чем работать. Это минимум полтора часа. Мышцы они идут слоями. И слой за слоем они прорабатываются. Сегодня я работаю с верхним слоем, завтра я захожу уже глубже, послезавтра еще глубже, итак можно сказать, до самых костей. У Вани сейчас середина курса, 5 массаж. У него спина стала намного ровнее, и ноги нет-нет, мы начинаем вытягивать".
После полного курса такого массажа происходят чудеса. Кто-то пытается вставать на четвереньки, а кто-то даже начинает ходить самостоятельно.
Мама Вани говорит, что была бы рада и сама выучиться на массажиста, но оставить сына не с кем. Она его единственная опора в прямом смысле слова. Ваня не может самостоятельно сесть, не умеет ходить. Мама носит подростка на руках. Поэтому уникальный проект "Солнечного круга" - огромная поддержка для семьи.
"Массаж нам очень необходим из-за того, что у ребенка уже и сколиоз пошел, и так, как он растетю, деформация спины происходит, ног. Поэтому нам очень необходим массаж".
А еще в Иванове теперь есть свой эрготерапевт. Эрготерапия - особая область медицины. Ее цель - восстановление двигательных функций, адаптация человека к нормальной жизни. Эрготерапия помогает улучшить качество жизни, с помощью, в том числе, и альтернативной коммуникации: общения взглядом, жестами, картинками. Также эрготерапевт подбирает и настраивает технические средства реабилитации.
Этот вертикализатор помогает Соне сохранять положение стоя. Это важно для ребенка, который вынужден большое количество времени проводить лежа. Приобрести такой вертикализатор ивановские семьи не могут себе позволить. А в организации "Солнечный круг" такое устройство есть.
"Мы - прямоходячие люди, и поза стоя улучшает качество жизни человека. Человек становится более мобильный. У него улучшается и интерес к жизни. И вообще меняется мировоззрение, взгляд совершенно другой. В данном вертикализаторе, когда Соня стоит, улучшается ее функциональна поза, снижается тонус мышц, которые в данный момент напряжены, идет работа всего корпуса", – сказала Татьяна Стецик, эрготерапевт.
Ребенку сложно стоять больше получаса в вертикализаторе. Поэтому эрготерапевт помогает Соне в игровой форме. О своих желаниях девочка сообщает с помощью карточек.
"Давай ручкой удерживайся. Дай пять, Сонь, теперь на эту ручку, Соня".
Выучиться на эрготерапевта Татьяна мечтала давно. Сделать это она хотела ради своего собственного особенного ребенка.
"У меня ребенок не может самостоятельно сидеть, самостоятельно держать голову. Поэтому для него основным направление - это правильное позиционирование, которое будет способствовать уменьшению деформации в будущем", – поделилась Татьяна Стецик, эрготерапевт.
Но ждать быстрых результатов в эрготерапии не приходится. Чем сложнее состояние ребенка, тем больше времени нужно на его реабилитацию.
"Поза человека в промежутках между реабилитациями, она тоже имеет огромное значение. То есть мы проработали человека, мы ему делали профессиональный массаж, занимались лечебной физкультурой, но после этого посадили его в неправильную коляску, где он сложился в три погибели и результат работы он сошел на нет. И поэтому между реабилитациями человек должен находиться в правильной позе, правильном положении, в правильном техническом средстве реабилитации", – сообщила Ольга Татаринцева, председатель Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства "Солнечный круг".
Поэтому сейчас в работе новый президентский грант "Мне легче". Его задача - обучить специалистов поликлиник подбору и настройке технических средств реабилитации. Чтобы семья получила их бесплатно, они должны быть включены в индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида. Этот документ выдается по результатам медико-социальной экспертизы. И уже на основании индивидуальной программы фонд социального страхования бесплатно предоставляет средство реабилитации.
"Проблема состоит в том, что на уровне первичного звена специалисты не выписывают то техническое средство, которое нужно будет по тем параметрам, которые нужны тому или иному ребенку. И цель нашего будущего проекта - вот эту связь между звеньями снивелировать для того, чтобы семья получала техсредства реабилитации по короткому маршруту, который ребенку поможет", – отметила Ольга Татаринцева, председатель Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства "Солнечный круг".
В реабилитации особенных детей теперь используют и методы, применяемые в работе со спортсменами. Например, тейпирование, предполагает расслабление или наоборот стимулирование конкретных мышц. Марина Мокеева - еще один специалист, которого удалось обучить на средства гранта. Ее главная цель, конечно же, помочь родному сыну.
"Данная методика стала применяться для детей с особенностями развития, в том числе для детей с ДЦП, как у моего ребенка, когда мышцы тела постоянно находятся в напряжении. Причем это напряжение распределяется по телу неравномерно. Одна мышца тянет сильнее, другая меньше. И со временем, если никак с этим не работать, тело начинает деформироваться", – сказала Марина Мокеева, специалист по тейпированию.
Частично справиться с напряжением помогает тейпирование. Задача специалиста определить, какие мышцы перенапряжены, а какие растянуты. У таких детей, как правило, приходится работать именно с напряженными мышцами. Для этого на конечность прикрепляется гибкий ортез. Получается некая пассивная растяжка.
"Руку и легче разработать и легче упражнения с ней делать. Плюс, когда ребенок держит руку в правильном положении, ему удобнее самому с ней работать. У него больше стимула хватать игрушки, что то делать руками. И тоже идет развитие", – прокомментировала Марина Мокеева, специалист по тейпированию.
Сенсорная интеграция еще одно важное направление в реабилитации особенных детей. Работа с телом помогает исправить так называемый сенсорный голод. Ведь восприятие у таких детей отличается от других. Сенсорная интеграция помогает насытить чувствительные системы человека.
"Тактически дефицит. Но самое сильное - это тактильное, вестибулярное и перцептивное, то есть мышечное. И вот обжимание, например, чтобы он почувствовал свое тело, одевание каких-то тесных вещей, пролазание через какие-нибудь чулки, снимать-надевать одежду, чтобы он почувствовал, что у него есть границы собственно тела", – рассказала Марина Мокеева, специалист по тейпированию.
Все это помогает развитию ребенка. Мамочки замечают, что в результате занятий дети меняются, начинают проявлять положительные эмоции.
"Была картина, мы позанимались, у него что-то щелкнуло в голове, и он у меня начал бегать по квартире под музыку. И эта музыка должна под ритм совпадать. И столько было восторга, улыбка до ушей. Он у меня завизжал. Это была первая вокализация. Он у меня смеется, не визжит, у него зажата грудная клетка, он не умеет. Для меня это было счастье", – поделилась Марина Мокеева, специалист по тейпированию.
В планах клуба - обучить специалистов по ортезированию. Для этого требуется медицинское образование. Они помогут ребенку научиться самостоятельно совершать, например, хватательные движения. Мамочки рады такой уникальной возможности учиться. Они искренне хотят помогать не только своим детям, но другим особенным малышам и подросткам.
