24 января 2020 15:06

Хрустальной девочке из Кинешмы требуется помощь

Мама и папа называют Любу Дюймовочкой. Причина миниатюрного роста 12-летней девочки - несовершенный остеогенез. Точный диагноз малышке, родившейся в Приднестровье, установили только через два года. А поначалу врачи терялись в догадках и прямо говорили маме, что ребенок не проживет и нескольких суток. Только в течение первых двух лет жизни Люба перенесла 15 переломов рук и ног.

«Каждый перелом отодвигает нас либо на шаг, либо на два назад», - говорит мама Алла Ротарь.

Это родители поймут позже, когда в московской клинике познакомятся с профессором Наталией Беловой, которая как раз и занимается лечением несовершенного остеогенеза. Для укрепления костной ткани была назначена специальная терапия. Когда Люба научилась вставать, вновь последовали переломы. Две операции провели в Израиле, затем, благодаря Русфонду, курс лечения прошли в Германии. О таких людях, как Люба, говорят: «Хрустальный человек». Родители, как могут, оберегают свой «хрусталик». Но недавно Любу впервые одну отпустили погулять со школьными подружками. Для девочки это стало огромным событием.

«Я очень хотела уже нормально пойти погулять с друзьями в своем городе, чтобы поговорить о своем. В школе же не всегда можно поговорить между нами тремя», - рассказывает Люба Ротарь.

Родители делают все возможное и невозможное для того, чтобы Люба росла такой же, как и все. Темы недуга, лечения они обсуждают вместе.

«Я считаю, что ребенок должен знать. И с этим ей жить. То есть она  должна не стесняться себя такой, какая она есть. Потому что она ничем  не отличается  от обычных ребят. Да, единственное, ростом, весом», - говорит мама Алла Ротарь.

И еще тем, что постоянно надо оберегать себя от непредвиденных ситуаций. Два года назад от резкого движения рукой Люба получила сложный перелом плеча с сильным смещением отломков. Перенесла операцию. Потом еще одну. Из-за этого в течение двух лет Люба не получала медикаментозного лечения. Когда его возобновили, с помощью благотворителей Русфонда девочка прошла еще три курса лечения.

«Регулярно таким деткам проводится исследование на предмет плотности костной ткани. И вот на очередном исследовании у Любы было выявлено снижение плотности костей и ей требуется продолжение лечения памидронатом», - говорит педиатр отделения врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем» Алена Гаврилова.

Стоимость лечения - 532 тысячи 656 рублей. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта Русфонд.ру соберут 248 тысяч 656 рублей. Двести пятьдесят тысяч рублей внесет донор. Не хватает 34 тысяч рублей. Для помощи Любе отправьте на короткий номер 5542 смс- сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения - 75 рублей. А владельцы iPhone и телефонов на платформе Android могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи - на сайте Русфонда. Люба надеется на лучшее. И когда станет взрослой, мечтает найти себе дело по душе.

«Мне все профессии нравятся по-своему. Некоторые связаны с животными - я люблю. А некоторые связаны с учебой - тоже люблю. Так что все зависит от поступления и от решения мамы», - говорит Люба Ротарь.

«Ради нее, ее будущего мы должны бороться. Чтобы у нее была в будущем полноценная жизнь. Чтобы она смогла себя реализовать, нужно продолжать лечение», - говорит мама Алла Ротарь.

Несмотря на болезнь, Люба хорошо учится. У  девочки много увлечений.

«Вышивка бисером, вышивка крестиком, вязание крючком, вязание спицами, игра на синтезаторе», - перечисляет Люба Ротарь.

А еще Люба изучает языки, окончила курсы блогеров, занимается в музыкальной школе. И каждый день Люба под руководством мамы делает специальные упражнения, укрепляет свой организм на беговой дорожке. Как и Дюймовочка, девочка стойко переносит все испытания.  Только ведь Дюймовочка из сказки, а у Любы - реальная жизнь с ее сложностями. Помочь преодолеть их Любе может каждый из нас.

Популярные сюжеты
12.07.2025 17:13   В Плесе стартовал Международный фестиваль "Льняная палитра"

Первыми на подиум вышли ребята из детских театров моды

05.07.2025 13:07   В Ивановской области бывшие зампреды регионального правительства оставлены под арестом

Вердикт вынес Областной суд

28.06.2025 19:19   Нарушителей миграционного законодательства искали в ходе рейда в Ивановской области

На этот раз проверка силовиков и представителей Минобороны прошла на продуктовом рынке

Популярные новости
12.07.2025 21:12 В Иванове утонул 16-летний мальчик

Несчастный случай произошел на реке Уводь

12.07.2025 14:33   Правительство Ивановской области опубликовали карточки с правилами для питбайков

На дорогах региона все чаще происходят аварии с участием этого двухколесного транспорта

11.07.2025 17:38   В Ивановской области простились с жителями региона – участниками спецоперации

Губернатор Станислав Воскресенский выразил соболезнования родным и близким героев

Другие сюжеты рубрики
12:27 Фельдшера села Воскресенское Кинешемского района признали "Народным доктором"

Она всегда на связи с пациентами и готова помочь в любую минуту

11:09 В Кохме в микрорайоне "Уютный" построили современную спортплощадку

Идея принадлежит жителям

13.07.2025 15:53 Осужденным 4-й колонии в Кинешемском районе помогают найти работу на свободе

Программа пробации действует в России с начала текущего года

13.07.2025 09:29 Предприятия АПК Ивановской области в ближайшее время пополнятся молодыми специалистами

235 выпускников Верхневолжского агробиотехнологического университета получили дипломы

12.07.2025 18:28 Пара из Иванова сочеталась браком на Всероссийском свадебном фестивале в Москве

Предложение своей девушке Константин сделал во время прыжка с парашютом

12.07.2025 17:13 В Плесе стартовал Международный фестиваль "Льняная палитра"

Первыми на подиум вышли ребята из детских театров моды

12.07.2025 13:16 До конца года в Ивановской области капитально отремонтируют 13 школ

В их число вошла и школа №10 Фурманова

11.07.2025 15:53 В Смутное время Юрьевец сыграл важную роль в освобождении страны от польских захватчиков

Именно под Юрьевцем был разгромлен отряд авантюриста Лисовского

Приложение в Google Play

Подписывайтесь на нас