Мама и папа называют Любу Дюймовочкой. Причина миниатюрного роста 12-летней девочки - несовершенный остеогенез. Точный диагноз малышке, родившейся в Приднестровье, установили только через два года. А поначалу врачи терялись в догадках и прямо говорили маме, что ребенок не проживет и нескольких суток. Только в течение первых двух лет жизни Люба перенесла 15 переломов рук и ног.
«Каждый перелом отодвигает нас либо на шаг, либо на два назад», - говорит мама Алла Ротарь.
Это родители поймут позже, когда в московской клинике познакомятся с профессором Наталией Беловой, которая как раз и занимается лечением несовершенного остеогенеза. Для укрепления костной ткани была назначена специальная терапия. Когда Люба научилась вставать, вновь последовали переломы. Две операции провели в Израиле, затем, благодаря Русфонду, курс лечения прошли в Германии. О таких людях, как Люба, говорят: «Хрустальный человек». Родители, как могут, оберегают свой «хрусталик». Но недавно Любу впервые одну отпустили погулять со школьными подружками. Для девочки это стало огромным событием.
«Я очень хотела уже нормально пойти погулять с друзьями в своем городе, чтобы поговорить о своем. В школе же не всегда можно поговорить между нами тремя», - рассказывает Люба Ротарь.
Родители делают все возможное и невозможное для того, чтобы Люба росла такой же, как и все. Темы недуга, лечения они обсуждают вместе.
«Я считаю, что ребенок должен знать. И с этим ей жить. То есть она должна не стесняться себя такой, какая она есть. Потому что она ничем не отличается от обычных ребят. Да, единственное, ростом, весом», - говорит мама Алла Ротарь.
И еще тем, что постоянно надо оберегать себя от непредвиденных ситуаций. Два года назад от резкого движения рукой Люба получила сложный перелом плеча с сильным смещением отломков. Перенесла операцию. Потом еще одну. Из-за этого в течение двух лет Люба не получала медикаментозного лечения. Когда его возобновили, с помощью благотворителей Русфонда девочка прошла еще три курса лечения.
«Регулярно таким деткам проводится исследование на предмет плотности костной ткани. И вот на очередном исследовании у Любы было выявлено снижение плотности костей и ей требуется продолжение лечения памидронатом», - говорит педиатр отделения врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем» Алена Гаврилова.
Стоимость лечения - 532 тысячи 656 рублей. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта Русфонд.ру соберут 248 тысяч 656 рублей. Двести пятьдесят тысяч рублей внесет донор. Не хватает 34 тысяч рублей. Для помощи Любе отправьте на короткий номер 5542 смс- сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения - 75 рублей. А владельцы iPhone и телефонов на платформе Android могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи - на сайте Русфонда. Люба надеется на лучшее. И когда станет взрослой, мечтает найти себе дело по душе.
«Мне все профессии нравятся по-своему. Некоторые связаны с животными - я люблю. А некоторые связаны с учебой - тоже люблю. Так что все зависит от поступления и от решения мамы», - говорит Люба Ротарь.
«Ради нее, ее будущего мы должны бороться. Чтобы у нее была в будущем полноценная жизнь. Чтобы она смогла себя реализовать, нужно продолжать лечение», - говорит мама Алла Ротарь.
Несмотря на болезнь, Люба хорошо учится. У девочки много увлечений.
«Вышивка бисером, вышивка крестиком, вязание крючком, вязание спицами, игра на синтезаторе», - перечисляет Люба Ротарь.
А еще Люба изучает языки, окончила курсы блогеров, занимается в музыкальной школе. И каждый день Люба под руководством мамы делает специальные упражнения, укрепляет свой организм на беговой дорожке. Как и Дюймовочка, девочка стойко переносит все испытания. Только ведь Дюймовочка из сказки, а у Любы - реальная жизнь с ее сложностями. Помочь преодолеть их Любе может каждый из нас.
